„Patient-powered progress“: Wie Boehringer Ingelheim und Patient

t en gemeinsam die Patientenerfahrung verbessern

Humanmedizin

In vielen Gesundheitssystemen werden Entscheidungen nach wie vor ohne die Menschen getroffen, die mit ihren Folgen leben müssen. Das zeigt sich in Studienkriterien, die nicht die richtigen Patient t en berücksichtigen, in Protokollen, die Nebenwirkungen übersehen, die das tägliche Leben verändern, und in Zugangsregeln, in denen nicht beachtet wird, was für Familien wichtig ist. Boehringer Ingelheim ändert das, indem es die persönlichen Erfahrungen in den Mittelpunkt der Innovationsarbeit stellt.

„Patient-powered progress“ als Bewegung

„Wir müssen ‚Patient-powered progress‘ als Bewegung betrachten, nicht als Momentaufnahme“, sagt Vanessa Pott Semêdo, Leiterin der globalen Patientenbeteiligung bei Boehringer Ingelheim, und meint damit, wie man die Patientenerfahrung verbessern kann. „Eine isolierte Patientenbeteiligung bringt keinen Mehrwert. Durchbrüche für Patient t en, die Branche und die Gesellschaft insgesamt entstehen erst, wenn wir Patient t en als gleichberechtigte Stakeholder einbinden, wenn wir ihren Perspektiven aktiv zuhören – und wenn wir ihre Erkenntnisse umsetzen. Das macht ‚Patient-powered progress‘ aus.“

Im Mittelpunkt dieses Engagements für „Patient-powered progress“ steht eine tiefe Wertschätzung für die Erfahrungen, die Patient t en mit ihren Erkrankungen machen. Wie Pott Semêdo erklärt: „Eigentlich mag ich die Bezeichnung ‚Patient t en‘ nicht besonders. Sie wirkt oft herablassend und entfremdend. Sie grenzt Patient t en aus. In Wahrheit sind wir alle Patient t en. Jeder von uns musste früher oder später einmal medizinisch versorgt werden. Wir alle haben persönliche Erfahrungen mit Erkrankungen und Behandlungen – und dieses Wissen ist wertvoll. Wenn wir es mit dem wissenschaftlichen Fachwissen von Ärzten und Forschern kombinieren, wird daraus ein umfassenderes Verständnis, das zu schnelleren, genaueren Diagnosen und effektiveren Behandlungsplänen führt.“

Wir alle haben persönliche Erfahrungen mit Erkrankungen und Behandlungen – und dieses Wissen ist wertvoll.
Vanessa Pott Semêdo, Head of Global Patient Engagement bei Boehringer Ingelheim

Langfristiges Engagement für eine bessere Patientenerfahrung

Als Familienunternehmen können wir einen langfristigen Ansatz verfolgen, bei dem wir in patientenorientierte Methoden investieren, deren Aufbau zwar Zeit erfordern, aber eine nachhaltige Wirkung erzielen. Das zeigt sich daran, wie wir die Erfahrungen der Patient t en nutzen, um Forschungsschwerpunkte zu setzen, unsere integrierte Evidenzplanung zu steuern und Studien zu entwerfen, die die klinische Wirksamkeit und Auswirkungen auf die Lebensqualität der Menschen belegen.

Patientenerfahrungen fließen auch in die Ressourcen ein, die wir gemeinsam entwickeln. Während unseres Global Patient Partnership Summit 2021 haben uns Patientengruppen beispielsweise berichtet, dass die Benutzererfahrung mit medizinischen Geräten oft schlecht ist. Auf der Grundlage dieses Feedbacks haben wir gemeinsam den Blueprint für die Entwicklung medizinischer Geräte: Leitfaden für die frühzeitige und systematische Einbeziehung von Patientinnen und Patienten erarbeitet. Dieser wurde 2025 mit dem PFMD-Preis „Made with Patients“ ausgezeichnet wurde, weil er Entwickler t en medizinischer Geräte die Möglichkeit gibt, die Benutzererfahrung bei der Entwicklung in den Vordergrund zu stellen und so die Patientenzufriedenheit zu verbessern.

Medikamente, die unter Verwendung patientenorientierter Designs entwickelt wurden, werden mit einer um

19 %

höheren Wahrscheinlichkeit auf den Markt gebracht als Medikamente, die ohne solche Designs entwickelt wurden.

Die Nutzung von Patientenerfahrungsdaten (PED) und die Unterstützung von Patientengruppen bei der Entwicklung ihrer PED-Fähigkeiten bilden eine strategische Priorität. Auf unserem Global Patient Partnership Summit 2025 beschrieben Patientenexperten und unsere Teams PED als „Superkraft“. Pott Semêdo stimmt zu: „Für Patientenorganisationen untermauern PED die Interessenvertretung mit Beweisen. Das stärkt ihre Argumentation und treibt Veränderungen voran. Für Boehringer verankern PED unsere Innovationen in realen Erfahrungen, helfen uns bei der Entwicklung gezielter Behandlungen und verbessern die Therapietreue. Beide Seiten brauchen PED.“

Daten zur Patientenerfahrung spiegeln die Realität einer Erkrankung wider

Christine Cockburn, CEO von Rare Cancers Australia, bringt es auf den Punkt: „Daten zur Patientenerfahrung spiegeln die Realität einer Erkrankung oder einer gelebten Erfahrung wider. Ohne sie können wir nur Vermutungen anstellen. Wir entwickeln Programme, Medikamente oder Dienstleistungen, ohne wirklich zu verstehen, was tatsächlich vor sich geht.“

Patientenorganisationen aus unserer Global Patient Partnership Community haben uns jedoch auch berichtet, dass die Lernressourcen zu PED verstreut und schwer zu finden sind. Daher fehlt ihnen das nötige Selbstvertrauen, um PED zu erstellen und einzureichen.

Um dieses Problem zu beheben, haben wir in Zusammenarbeit mit Patientenvertretern den PED Resource Finder entwickelt, ein einfaches Tool, das vorhandene Materialien zusammenfasst. Derzeit arbeiten wir an einer Lösung, die einige der noch bestehenden Schulungslücken schließen soll, um Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, evidenzbasierte Erkenntnisse zu generieren und sich überzeugend für ihre Gemeinschaften einzusetzen.

Patientenbeteiligung als Weg zu Richtlinienänderungen

Stärkere PED-Fähigkeiten allein reichen nicht aus. Wenn Patientenorganisationen keinen Zugang zu den Foren haben, in denen Entscheidungen getroffen werden, können sie ihre gewonnenen Erkenntnisse nicht präsentieren. Die Beteiligung von Patient t en an der Gestaltung von Richtlinien ist von Land zu Land noch sehr unterschiedlich, und für eine echte Beteiligung müssen Institutionen auch wirklich auf der Grundlage von Erfahrungen handeln.

Es geht nicht darum, Patient t en am Ende der Diskussion dabei zu haben, sondern darum, einen völlig neuen Verhandlungstisch zu schaffen, um Lösungen zu finden.
Nadiah Hanim Abdul Latif, Präsidentin der Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)

Die Patient t en müssen im Mittelpunkt stehen, und zwar von der Interessenvertretung bis zur Gestaltung von Versorgungsprogrammen.
Chris Forbes, CEO von Kidney Health Australia

Daten zur Patientenerfahrung spiegeln die Realität einer Erkrankung oder einer gelebten Erfahrung wider.
Christine Cockburn, CEO von Rare Cancers Australia

Je frühzeitiger Patient t en in die Forschung einbezogen werden, desto besser sind die Gesundheitsergebnisse.
Ron Flewett, IPF-Patientenbotschafter

Auf dem Global Patient Partnership Summit 2025 fand Nadiah Hanim Abdul Latif, Präsidentin der Malaysian Rare Disorders Society (MRDS), klare Worte: „Es geht nicht nur darum, Patient t en am Ende der Diskussion einen symbolischen Platz einzuräumen. Es geht darum, einen völlig neuen Verhandlungstisch zu schaffen, um Lösungen zu finden. Nicht über uns, nicht ohne uns.“

Diese Haltung spiegelt sich in unserem Whitepaper „ Real Voices, Better Choices“ wider, das gemeinsam mit einem redaktionellen Beirat aus Patient t en und unter Mitwirkung von 50 Patientenexperten erstellt wurde. Es enthält praktische Ratschläge, Beispiele für bewährte Praktiken und Handlungsaufforderungen für politische Entscheidungsträger t en und Interessenvertreter t en.

Wenn Menschen mit eigener Erfahrung an der Gestaltung von Richtlinien beteiligt sind, sprechen die Ergebnisse für sich. Richtlinien, die unter Einbeziehung von Patient t en entwickelt und gestaltet werden, spiegeln die tatsächlichen Bedürfnisse wider, nutzen Ressourcen besser und führen zu Entscheidungen und Systemen, denen Menschen vertrauen und die sie unterstützen. Außerdem tragen sie zum besseren Verständnis zwischen Gemeinden, Regierungen und Industrie bei und schaffen so eine gemeinsame Grundlage für stärkere, nachhaltigere Gesundheitssysteme.

Ein Beispiel aus dem Whitepaper ist das südkoreanische Patientengesetz, das eine rechtliche Grundlage für die Einbeziehung von Patient t en und Pflegekräften in gesundheitspolitische Prozesse schafft – beispielsweise durch eine vorgeschriebene Repräsentation und formelle Konsultation. Ein weiterer Fall ist die Initiative „End Dialysis by 2050“ (Ende der Dialyse bis 2050) von Kidney Health Australia (KHA), bei der Patientengeschichten in Kombination mit Umfragedaten dazu beigetragen haben, Unterstützung für neue Programme, Früherkennung und umfangreichere öffentliche Investitionen zu gewinnen.

Wie Pott Semêdo erklärt: „Wenn Patient t en Entscheidungen von Anfang an mitgestalten, sind Innovationen im Gesundheitswesen weitreichender und bringen mehr.“

Ausblick

Wir haben das Whitepaper im September 2025 auf einer Nebenveranstaltung der hochrangigen Tagung der Vereinten Nationen zu nichtübertragbaren Krankheiten und psychischer Gesundheit vorgestellt. Der Konsens: Positive Gesundheitsergebnisse lassen sich erzielen, wenn die Perspektiven der Patient t en nicht nur anerkannt, sondern wirklich in die Gestaltung von Richtlinien einbezogen werden.

Pott Semêdo fasst zusammen: „Innovation ist nur dann wirklich Innovation, wenn sie den Menschen dient, für die sie gedacht ist. Die Beiträge der Patient t en bereichern unser Verständnis ihrer Bedürfnisse. Ein systemweiter Ansatz stellt sicher, dass die Lösungen sie in einer Weise erreichen, die dem Kontext ihrer Erkrankung und den sozialen Aspekten der Pflege entspricht. Das macht den ‚Patient-powered progress‘ aus. Er verwandelt Erkenntnisse aus persönlicher Erfahrung in Maßnahmen, Innovation in Wirkung und Fortschritt in bessere Ergebnisse für alle.“

Shaping connections

Wir verbinden reale Erfahrungen mit Wissenschaft. Unsere Teams setzen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten in Maßnahmen für Studien, Designentscheidungen und Advocacy-Tools um. Indem wir Regulierungsbehörden, Ärztinnen und Ärzte sowie Gemeinschaften an einen Tisch bringen, setzen wir Erkenntnisse in Maßnahmen um – Systeme, denen die Menschen vertrauen, weil ihre Stimmen das geprägt haben, was wir gemeinsam aufbauen.